Eveniment al Asociaţiei Aproteica din România, la Bruxelles/ “Prevenţia este mai bună decât leacul”

0
136

Marţi, 25 iunie la Reprezentanţa Permanentă a României la Consiliul Uniunii Europene s-a desfăşurat, sub Patronajul Preşedinţiei României la Consiliul Uniunii Europene, manifestarea „Prevenţia este mai bună decât leacul”. Evenimentul a fost organizat de Asociaţia Aproteica din România cu sprijinul European Society for Phenylketonuria and Allied Disordes Treated as Phenylketonuria (E.S.PKU).
Tematicile abodate au fost: screening neonatal şi tratament specific pentru bolnavii PKU. Gazdele de la Bruxelles au fost Consilierii Diplomatici români, ataşaţi pe sănătate: Răzvan Prisada şi Ştefan Staicu.
Laura Petreuş, preşedintele Asociaţiei Aproteica: “Ne-a bucurat prezenţa la eveniment a delegaţiei oficiale din Ministerul Sănătăţii din România: Secretarul de Stat Tiberius Brădăţan şi Romana Furtună, Consilier Personal al Ministrului Sănătăţii, Sorina Pintea, care au demonstat dincolo de empatie, IMPLICARE. Ştim cu toţii că echipa aceasta de la Ministerul Sănătăţii doreşte să schimbe în bine situaţia sistemului sanitar din România. Daţi-mi voie să o citez pe doamna Ministru Sorina Pintea: „Nu am venit aici (în Ministerul Sănătăţii) să devin cineva, ci să fac ceva!”. Este evident că se întâmplă lucruri bune, că povestea PKU se schimbă sub coordonarea celor care azi sunt în Ministerul Sănătăţii, că screening-ul neonatal este perceput ca O PROBLEMĂ DE SĂNĂTATE PUBLICĂ, aşa cum este firesc!
Ne-am întâlnit pentru 3 ore, la Bruxelles, la aceeaşi masă: decidenţi, profesionişti, pacienţi şi reprezentanţi ai pacienţilor din Europa pentru a sublinia faptul că screening-ul neonatal PKU este o testare nu doar necesară ci şi fundamentală, care face diferenţa între dizabilitate şi normalitate. Poziţia Societăţii Internaţionale de Screening Neonatal (ISNS) a fost extrem de importantă la acest eveniment”.
Au fost prezenţi specialiştii: Julio Rocha – Specialistul în nutriţie clinică, membru al Comitetului Executiv al SSIEM -DG (Grupul Dieteticienilor din Societatea pentru Studiul Erorilor Înnăscute de Metabolism) – de la Spitalul Central Universitar din Porto, Potugalia, Sînziana Stănescu – medic la Serviciul de Pediatrie de la Spitalul Universitar Ramon y Cajal, Madrid Spania, Silvia Iancu – coordonatorul singurului centru pentru adulţii cu PKU România, Diana Crişan – vicepreşedinte al Asociaţiei Dieteticienilor din România.
Reprezentanul Asociaţiei Europene ESPKU, (a cărui membru delegat este şi Asociaţia Aproteica, alături de alte ONG-uri din 31 de ţări din Europa), Tobias Hagedorn a subliniat faptul că o poziţie comună a ţărilor din UE este determinantă în abordarea screeningului neonatal la nivel european.
Mesajul reprezentantului asociaţiei umbrelă la nivel European este: „Împreună putem face diferenţa. Noi putem. Noi trebuie. Noi vom face asta!”
Reprezentanţii ONG-urilor prezente la manifestare au fost: Florentina Peric – Asociaţia PKU din Croaţia, Niko Costantino – Associatione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie (Cometa A.S.M.M.E), Italia, Duncan Noble- Nesbitt – Group coordinator în National Society for Phenylketonuria (NSPKU) Marea Britanie şi delegaţia Asociaţiei Aproteica din România a fost formată din: Laura Petreuş, preşedinte, Ion – Marinel Petreuş, vicepreşedinte, Mihaela Taloş – consilier personal al Preşedintelui Asociaţiei Aproteica, membru în Departamentul de programe operaţionale condus de dr. Maria-Violeta Dina, care au transmis un mesaj comun pentru toată Europa: suntem o voce unică, numai uniţi în dialoguri constructive cu factorii de decizie, putem schimba în bine viaţa bolnavilor PKU din ţările de origine.
“Pacienţii au relatat acolo experienţe marcante din viaţa lor. Viaţa cu PKU nu este uşoară! Nu este bucurie mai mare decât o viaţă SALVATĂ şi nu FURATĂ din motive care nu ţin decât de o neînţelegere a unui subiect de o aşa mare importanţă!
Un bun exemplu că situaţia se schimbă, este faptul că la Spitalul Judeţean de Urgenţă “Dr. Constantin Opriş” Baia Mare, şeful secţiei de neonatologie, Dr. Margareta Pârvănoiu, se preocupă ca screening-ul neonatal să se efectueze foarte bine.
Există un caz recent confirmat PKU în judeţul Maramureş, diagnosticat precoce recent (2 luni) . Din păcate, în zilele noastre apar cazuri depistate tardiv în România!
Este cred momentul ca după 40 de ani de bâlbâială în povestea PKU din România din motive care pe mine personal mă depăşesc, să stopăm acest fenomen prin responsabilitate, prin dedicare şi implicare concretă şi să luăm exemplu de la alte ţări din Europa în care oameni cu PKU au urmat studii superioare! A fost un eveniment deosebit pentru noi ca organizatori şi pentru România, ca ţară membră a Uniunii Europene, organizat cu multă dăruire de către membrii Asociaţiei Aproteica şi a implicat o responsabilitate mare a mea, ca Preşedinte de ONG. Deşi eu sunt prima câştigătoare a Premiului Sheila Jones – acordat pentru prima oară unui susţinător al pacienţilor la propunerea asociaţiei europene ESPKU, un premiul simbolic sub formă de cheie – cheie ce a deschis uşile spre normalitate în Fenilcetonurie, am subliniat faptul că această cheie nu trebuie să rămână doar în mâinile susţinătorilor bolnavilor ci în mâinile tuturor: autorităţi, companii, medici şi pacienţi! Fiecare avem un rol bine stabilit şi munca în echipă este cheia reuşitei. România are multe de rezolvat, într-un sistem medical perfectibil, lucuri care nu se pot schimba de azi pe mâine, dar care cu determinare şi implicare pot să aducă plus valoare calităţii vieţii oamenilor cu PKU! Din poziţia mea de preşedinte de ONG am dat ca exemplu propriii mei copii depistaţi tardiv PKU care au alergat pe Stadionul Cluj Arena anul trecut când am sărbătorit „40 de Screening Neonatal în Transilvania”purtând un tricou cu mesajul „Aleg pentru PKU”. Este o imagine elocventă, cred, aceasta în care un copil tardiv diagnosticat aleargă pentru unul care încă nu s-a născut… şi atunci am spus răspicat faptul că noi (decidenţi şi reprezentanţi ai pacienţilor) nu avem nici o scuză să nu ne facem treaba!
Azi, 28 iunie pe plan mondial se celebrează Ziua Internaţională PKU.
Cu acest prilej transmit gândurile mele bune bolnavilor PKU din lumea întreagă!”- a subliniat Laura Petreuş, preşedintele Asociaţiei Aproteica din România. (L.P.)

NICIUN COMENTARIU

LĂSAŢI UN MESAJ

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.