Laura Petreuş, prima câştigătoare a Premiului “Sheila Jones”

0
79

• prezentă la a 33-a Conferinţă a Asociaţiei Europene pentru Fenilcetonurie

O delegație a Asociației Aproteica din România, a fost prezentă la a 33-a Conferință a Asociației Europene pentru Fenilcetonurie E.S.PKU desfășurată în Turcia la Izmir, în perioada 31 octombrie – 3 noiembrie 2019.
În cadrul Conferinței a fost acordat pentru a doua oară Premiul „Sheila Jones”, ca simbol al susținerii cauzei bolnavilor PKU.
Laura Petreuș din România, primul câștigător al premiului „Sheila Jones” (în 2018), președinte Asociația Aproteica din România, a fost cea care a înmânat trofeul câștigătoarei din acest an Șengul Kocaturk din Turcia.
– Cum vi s-a părut cea de-a 33-a conferinţă E.S.PKU?
– „Au fost pentru mine două momente emoționante. Primul a fost momentul în care am fost invitată pe scenă și am înmânat trofeul sub formă de cheie, unui luptător pentru PKU din Turcia. Cu atât mai emoționant, cu cât băiatul Dnei Șengul Kocaturk este de o vârstă cu mine și povestea noastră ca mame de copii PKU este foarte asemănătoare. Ne-am întâlnit două luptătoare pentru PKU, două mame care prin munca lor neobosită au sprijinit de-a lungul timpului bolnavii PKU! Sentimentele care ne-au încercat au fost copleșitoare, asemenea motto-ului din cartea primită în dar de la câștigătoarea „Sheila Jones Award” 2019: „Mamă, eu de ce nu pot să mănânc așa ca tine?” Al doilea moment emoționant, a fost acela în care am observat că președintele ESPKU, Eric Lange și secretarul general ESPKU Tobias Hagedorn purtau cravatele primite în dar de la Reprezentanța Permanentă a României la UE în cadrul evenimentului cu participare internațională organizat de Asociația Aproteica în vara acestui an la Bruxelles pe tema screening-ului neonatal. Desigur și eu am purtat eșarfa primită de la diplomații români cu motive tradiționale româ­nești. Gestul europenilor originari din Marea Britanie și Germania a fost pentru mine, ca româncă, un semn că România, țară membră a Uniunii Europene este respectată de cei din bordul de conducere al Asociației Europene și munca oamenilor români de valoare este apreciată în Europa. M-a impresionat implicarea de care au dat dovadă studenții voluntari din Turcia în organizarea Conferinței și în viața de zi cu zi a bolnavilor PKU, atât în cazul celor depistați precoce care au o dezvoltare normală, cât și în cazul bolnavilor depistați tardiv cu diverse afecțiuni neurologice asociate.”
– Care au fost ţările reprezentate la acest mare eveniment?
– Au fost prezenți la Conferință delegații din partea țărilor membre ESPKU, specialiști în boli metabolice, pacienți PKU și familiile acestora. Programul științific a fost structurat pe secțiuni: pentru specialiști, pentru pacienți și pentru membri delegați. Personalități din domeniul medical: medici, dieteticieni, psihologi, neurologi au transmis participanților informații despre PKU, Prof. Francjan Spronsen – Olanda, Dr. Julio Rocha – Portugalia, Prof. Anita MacDonald – UK, Prof. Maria Gizewska – Polonia, Suzanne Ford – UK, Anne Daly – UK, medici din Turcia.
S-a subliniat importanța screening-ului neonatal, a intrării rapide pe tratament specific imediat după confirmarea precoce a diagnosticului în primele zile de viață a nou-născutului pentru a preveni instalarea problemelor neuro-psiho-motorii asociate diagnosticului tardiv.
– Ce noutăţi au fost prezentate?
– Au fost prezentate cele mai noi descoperiri în domeniu: utilizarea de enzime substitut în tratament, a probioticelor mo­dificate genetic, astfel încât să permită o o dietă normală, lipsită de restricții, glicomacropeptidele – alternativă la substituențíi proteici clasici, posibilitatea monitorizării nivelurilor de fenilalanină din sânge la domiciliul bolnavului cu ajutorul aparaturii de fidelitate mare și obținerea rezultatelor la un interval de 4 ore de la recoltarea probei, efectele aspartamului pentru bolnavii PKU, problema densității osoase la bolnavii PKU, beneficiile tratamentului cu sapropterină pentru bolnavii responsive. S-au discutat de asemenea probleme legate de dezvoltarea fizică și cognitivă a bolnavilor, particularități în comportamentul alimentar al copiilor PKU din Republica Belarus, exemple de prescriere a produselor dietetice în Ma­rea Britanie, evaluarea responsivității la tratamentul cu sapropterină a bolnavior din Brazilia, suplimentarea cu vitamine și minerale la femeile PKU însărcinate, evaluarea compoziției produselor dietetice PKU în Franța și Marea Britanie. Apoi, strategii pentru a depăși granițele geografice în managementul PKU, problemele refugiaților din Afganistan, PKU în Asia de sud și Orientul Mijlociu și rolul cheie pe care-l are Turcia în acest sens. Au fost abordate tematici interesante: anxietatea și stresul părinților copiilor PKU în perioada diversificării, provocările adolescenților PKU, situația oamenilor în vârstă, efectele neuropsihologice la adulții PKU, dificultățile întâmpinate în managementul acestei afecțiuni, facilități pentru accesul mai rapid la produsele dietetice specifice, oportunități în derularea programelor guvernamentale din diferite țări.Membrii delegați au fost informați despre: importanța etichetării produselor dietetice cu conținut restrictiv în proteine, tratamentul insuficient pentru adulții PKU, necesitatea pregătirii adecvate a sistemelor de sănătate pentru adulții PKU în toate țările din Europa.
– A fost vorba despre urgenţe în tratamentul PKU?
– În acest sens, Asociația Europeană E.S.PKU a atras atenția printr-un manifest că este nevoie urgentă de accesul la tratament adecvat pentru toți pacienții, adaptat vârstei în cazul adulților și oamenilor PKU de vârstă înaintată, educarea personalului medical, finanțare adecvată, implementarea urgentă a procesului de trecere de la copil la adultul PKU, îngrijirea atentă a adulților PKU pentru a preîntâmpina și evita o criză severă în tratamentul acestora în fiecare țară din Europa.
– Ce este Fenilcetonuria PKU?
– Fenilcetonuria este o afecțiune metabolică, congenitală și asimptomatică la naștere, cu transmitere genetică. Boala apare aleatoriu în familii și afectează în România, 1 din 10000 de copii. Poate fi diagnosticată printr-un test simplu,de screening neonatal. Diagnosticată precoce și tratată corect, oferă bolnavului șansa la o viață normală. Tratamentul constă într-o dietă restrictivă în proteine și fenilalanină, trebuie urmat toată viața, pentru a preveni instalarea retardului neuro-psiho-motor.Tratamentul specific urmat corect face diferența de la dizabilitate la normalitate!

NICIUN COMENTARIU

LĂSAŢI UN MESAJ

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.