• Rotaract TEAM Baia Mare şi MiBo Adventures dau o “Tură pentru viaţă!” •
Unul din 6.000 de copii născuţi sunt afectaţi de amiotrofie spinală, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtători ai genei. Chiar dacă incidenţa bolii nu este la fel de mare ca a altor maladii, cei diagnosticaţi cu atrofie musculară spinală sunt condamnaţi la o viaţă dependentă de patul spitalului şi, în cel mai fericit caz, un scaun cu rotile, pentru că nu exista un tratament specific.
Alarmaţi de aceste date, Rotaract TEAM Baia Mare şi cicliştii din MiBo Adventures au decis să se aventureze într-o “Tură pentru viaţă”, un proiect caritabil şi de informare publică. Ediţia 2019 îi este dedicată micuţei Sarah Cenan, o fetiţă de 3 ani şi jumătate, care a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală tip 1. Boala i-a atrofiat muşchii, inclusiv cei respiratori şi de deglutiţie, în permanenţă copila având nevoie de asistenţă medicală.
Campania ”Tură pentru viaţă” constă într-un tur al Transilvaniei pe bicicletă. Patru ciclişti ai clubului MiBo Adventures vor străbate, în perioada 28 mai – 1 iunie 2019, 1.000 km, iar fiecare kilometru parcurs va adăuga un euro în contul fetiţei Sarah Cenan. Din suma obţinută din donaţii, Rotaract TEAM Baia Mare îi va pune la dispoziţie micuţei, atât consumabile pentru un an, cât şi sisteme ortopedice (verticalizator şi scaun ortopedic). Donaţiile se pot face în contul RO66 BTRL RONC RT02 0048 9903 deschis la Banca Transilvania pe numele Rotaract TEAM Baia Mare, respectiv prin SMS, donând 10 euro la numerele 7560 (Orange) şi 7410 (Vodafone) cu textul ,,sprijină 1398 numele tău’’.
Cicliştii participanţi la “Tură pentru viaţă!” sunt Groza Mihai, Turciac Bogdan, Panican Romeo si Porfire Dan. Aceştia au răspuns provocării Rotaract TEAM Baia Mare şi s-au antrenat încă de anul trecut pentru lunga şi extenuanta cursă.
Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală a neuronului motor, cu transmitere genetică. Afectează neuronii din măduva spinării, adesea şi pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora, cu pierdere de masă musculară şi scădere de forţă. Este a doua cea mai frecventă boală neuromusculară ereditară, după distrofia musculară progresivă de tip Duchenne. În rîndul copiilor, boala are efecte severe, iar eforturile familiei şi medicilor se îndreaptă spre menţinerea funcţiilor motorii pentru cât mai lung timp şi prevenirea complicaţiilor.
Rotaract TEAM Baia Mare va continua proiectul “Tură pentru viaţă!” şi în 2020.
www.turapentruviata.ro
