„O PiKătUră pentru Viaţă”

0
468

Ziua Internaţională a Fenilcetonuriei

Ieri, la Liceul Teoretic „Emil Racoviţă”din Baia Mare, a avut loc o acţiune de informare a elevilor despre importanţa screening-ului neonatal PKU.
Acţiunea „O PiKătUră pentru viaţă” face parte din proiectul Asociaţiei „APROTEICA”- Ziua PKU în România- care se va finaliza cu simpozionul din data de 25 iunie 2016 (sâmbătă), începând cu ora 10, în Sala de Conferinţe a Bibliotecii Judeţene „Petre Dulfu” din Baia Mare.
Desfăşurată în parteneriat cu 11 unităţi de învăţământ preuniversitar, acţiunea de informare a elevilor s-a dovedit a fi una extrem de utilă şi interesantă, atât pentru aceştia cât şi pentru dascălii lor.
Preşedintele Asociaţiei „Aproteica” a Bolnavilor de Fenilcetonurie, Laura Petreuş,  a declarat cu această ocazie: „Acţiunea este pentru informarea tinerilor cu privire la importanţa screening-ului neonatal PKU. Elevii de liceu învaţă în cadrul orelor de biologie, la genetică, despre erori înnăscute de metabolism, printre care şi fenilcetonuria. Am încheiat  parteneriat cu 11 unităţi de învăţământ preuniversitar din Baia Mare şi am rămas plăcut surprinsă de receptivitatea tinerilor. La finalul prezentării le-am dat chestionare de completat, cu întrebări şi m-au surprins plăcut că au ştiut să răspundă la toate întrebările. La această acţiune de informare au participat 56 de profesori şi sute de elevi din cele 11 unităţi de învăţământ”.
Această acţiune este legată de Ziua Internaţională PKU care este marcată pe plan mondial la 28 iunie.
Elevii au fost informaţi despre această afecţiune: „Suntem suma unui balans genetic. 4-5 dintre noi suntem purtători ai unui defect genetic nemanifestat la părinţi, dar putându-se transmite copiilor. Boala se localizează la nivelul ficatului. Este vorba despre lipsa unei enzime. Din această cauză, copilul nu tolerează proteinele din alimente. Ficatul lor nu reuşeşte să metabolizeze decât o anumită cantitate. Primele simptome ale bolii sunt lipsa coordonării, convulsiile metabolice datorate excesului de proteină, deficitul de înghiţire. Copilul PKU poate fi salvat printr-un test simplu: o picătură de sânge. Prelevarea acestei analize la nou-născut oferă şansă la o viaţă normală”.
Screeningul neonatal pentru boli genetice a fost introdus în lume în anul 1961, în Europa fiind o practică uzuală de aproape 50 de ani. Fenilcetonuria este boala asimptomatică ce nu se poate detecta în tipul sarcinii, iar la nou-născut nici un semn clinic nu poate preciza diagnosticul, semnele clinice devenind evidente după vârsta de 3 luni- timp în care se instalează suferinţe grave neuro-psiho-motorii ce condamnă copilul, aparent sănătos la naştere, dar netestat pentru PKU, la handicap pe viaţă. Cea mai gravă urmare a bolii PKU nedescoperite şi netratate este deteriorarea mintală profundă.

NICIUN COMENTARIU

LĂSAŢI UN MESAJ

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.