Oana Puicar are 18 ani şi este elevă în ultimul an de liceu la Colegiul Naţional “Dragoş Vodă” din Sighetu Marmaţiei. Deşi, la vârsta de un an, a fost diagnosticată cu paralizie cerebrală, nu s-a lăsat limitată de această boală. Interesul pentru învăţătură şi pasiunea pentru limba engleză au ajutat-o să obţină performanţe impresionante în anii de şcoală, fiind acceptată deja la patru universităţi de prestigiu din Marea Britanie. Totuşi, în ciuda numeroaselor terapii, tratamente şi chiar a trei operaţii, creşterea spasticităţii îi ameninţă independenţa. Singura ei şansă de a trăi o viaţă lipsită de durere şi spasticitate, de a păstra abilitatea de a merge, de a evita să o piardă definitiv în viitorul apropiat este o operaţie de rizotomie dorsală selectivă la care Oana este programată în luna iulie a acestui an la Spitalul pentru Copii din St. Louis, Statele Unite ale Americii (SUA). Costurile asociate cu această operaţie se ridică, însă, la peste 70.000 de dolari, mult peste posibilităţile financiare ale familiei.
• Tratament medicamentos şi kinetoterapie
Oana s-a născut la maternitatea de la Spitalul Municipal Sighetu Marmaţiei, la 32 de săptămâni, cu 10 minute mai repede decât fratele ei, Eugen. Dezvoltarea ei motrică i-a ridicat mamei semne de întrebare încă de la venirea acasă. Medicul de familie, apoi şi medicul pediatru au asigurat-o însă pe mamă că nu e nimic în neregulă cu fata şi i-au prescris un sirop cu vitamina B complex. “La vârsta de 1 an, mama a hotărât să meargă la un alt medic, în ciuda faptului că medicul de familie şi medicul pediatru care mă vedeau regulat susţineau în continuare că sunt sănătoasă. Am ajuns la un consult la ortopedie la Policlinica Baia Mare, de acolo am fost trimise la neurologie pediatrică în aceeaşi policlinică, iar acolo a fost pus diagnosticul de parapareză spastică”, povesteşte Oana. A primit un tratament cu Tanakan şi B complex şi recomandarea de a reveni la control. Efectul medicaţiei nu a fost vizibil, iar Oana a început kinetoterapia, la Policlinica Sighet. Şedinţele de kinetoterapie la Policlinica Sighet au continuat până la vârsta de 7 ani, când a început şcoala, iar apoi, până în anul 2012, s-au făcut pe perioada vacanţelor. Din 2012 până în 2018, Oana a făcut recuperare în Centrul de Recuperare pentru Copilul cu Handicap Sighetu Marmaţiei. În două rânduri, a fost internată şi la Neurologie pediatrică, Cluj-Napoca, unde a făcut recuperare prin terapia Vojta.
• Trei operaţii ortopedice de alungire de tendon
De-a lungul anilor, Oana a primit mai multe scheme de tratament medicamentos, dar nu aveau rezultate şi erau schimbate. „Am avut trei operaţii ortopedice de alungire de tendon. La vârsta de patru ani, după prima operaţie, am început să merg independent pe distanţe scurte în medii sigure. Am făcut de patru ori injectări cu toxină botulinică la Spitalul de recuperare Cluj-Napoca (…) În urma kinetoterapiei, au apărut progrese, până în jurul vârstei de 12 ani, apoi, după o perioadă de stagnare, a început să apară o dificultate mai mare în deplasare datorată creşterii spasticităţii. După 15 ani, am început să am dureri musculare datorate contracturii, iar medicamentele prescrise de neurolog nu dădeau rezultate sau îmi provocau somnolenţă. La 7 ani, am fost depistată cu ambliopie profundă la ochiul stâng, s-a încercat tratamentul specific cu purtare de ocluzor pe ochiul drept şi diverse exerciţii pentru ochiul stâng, timp de aproape 6 luni, interval în care am fost internată de două ori la Secţia de Oftalmologie a Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj-Napoca. Tratamentul nu a dat rezultate, vederea ochiului stâng a rămas la 10%”, mărturiseşte Oana.
• Un neurochirurg cu peste 4.000 de pacienţi operaţi
În prezent, din cauza spasticităţii crescute, tânăra se deplasează pe distanţe mai mari de 400 de metri cu căruciorul deoarece mersul pe jos necesită un efort prea mare. Au apărut dureri la genunchi şi s-au intensificat cele musculare, la picioare şi spate. Dr. Park din SUA, cel care poate efectua operaţia de rizotomie dorsală selectivă, i-a recomandat să nu mai meargă fără sprijin în medii neprotejate, deoarece o căzătură ar putea avea consecinţe grave. Pentru Oana, scrisul a devenit din ce în ce mai dificil, la fel ca activităţile care implică motricitatea fină. “Doctorul Park de la Spitalul Pentru Copii din St. Louis este neurochirurgul care are cea mai vastă experienţă în domeniul rizotomiei – peste 4.000 de pacienţi operaţi. El consideră că eliminarea spasticităţii prin operaţia de rizotomie mă poate ajuta să am o viaţă independentă şi să evit să ajung permanent în cărucior în câţiva ani. De asemenea, crede că mişcarea va fi mai uşoară, iar durerea va fi semnificativ redusă, poate chiar înlăturată. Operaţia poate opri deteriorarea genunchilor, ajută la ţinerea sub control a scoliozei, dar şi la îmbunătăţirea motricităţii fine”, explică Oana.
• Vrea să studieze neuroştiinţa şi psihologia
Tânăra este elevă în clasa a XII-a, la Colegiul Naţional „Dragoş Vodă” din Sighetu Marmaţiei, profilul real, clasa de matematică-informatică. O experienţă Erasmus+, efortul depus pe plan academic, obţinerea certificatului Cambridge, dar şi mediile obţinute în anii anteriori (9,86 în clasa a IX-a, 9,93 în clasa a X-a şi 9,87 în clasa a XI-a) i-au dat Oanei posibilitatea de a realiza o aplicaţie competitivă pentru universităţiile din Anglia. “Am decis că aş vrea să studiez neuroştiinţa şi psihologia deoarece am fost mereu interesată de legătura dintre minte şi creier, de bazele psihologice şi biologice ale personalităţii, dar şi de efectele pe care le are asupra creierului o afecţiune precum paralizia cerebrală. Am primit oferte de la patru universităţi: University College London (cunoscută pe plan mondial pentru cercetarea în domeniul neuroştiinţelor), University of Manchester, King’s College London şi University of Warwick. Nu exclud ideea de a rămâne în ţară, dar intenţionez să accept una dintre oferte. Totuşi, sunt conştientă că efortul de a fi independentă în străinătate cu mobilitatea mea actuală ar fi imens”, punctează Oana.
• “Pentru mine, rizotomia este şansa unei vieţi independente”
În timpul liber, Oana îşi explorează latura artistică. A experimentat cu pictura pe sticlă, pictura în ulei şi acrilic, felicitări cusute şi nu numai. Oana are o pasiune pentru excursiile în aer liber, în special la munte. Din cauza declinului fizic din ultimii ani, e, însă, mult mai greu să meargă pe distanţe mai lungi şi pe teren accidentat, deci excursiile sunt mai rare. “Pentru mine, rizotomia este şansa unei vieţi independente, singurul lucru care ar putea opri regresul fizic, înlocuindu-l cu progres, şansa de a începe facultatea fără incertitudine, fără a mă întreba dacă voi ceda sub presiunea suplimentară cauzată de efortul din ce în ce mai mare pe care trebuie să îl depun pentru a mă descurca singură”, spune Oana. Costurile sunt următoarele: 40.000 de dolari pentru operaţia propriu-zisă, la care se adaugă 6.500 de dolari – depozitul pentru echipamentele de care ar putea Oana avea nevoie. Cei 46.500 de dolari trebuie trimişi spitalului cu 45 de zile înainte de operaţie; aproximativ 10.000 de dolari pentru transport, cazare şi alte costuri din prima lună după operaţie, când va face recuperarea în SUA; peste 12.000 de euro pentru terapia obligatorie din primul an după operaţie (patru şedinţe de kinetoterapie pe săptămână în primele şase luni şi trei şedinţe pe săptămână în următoarele şase luni).
Cei care doresc şi au posibilitatea de a dona pentru Oana o pot face în următoarele conturi, specificând că este o donaţie:
RON vod IBAN: RO93RNCB0185154585860001, SWIFT: RNCB RO BU, titular cont: Puicar Oana Mihaela, EURO cod IBAN: RO46 RZBR 0000 0600 2080 2088,
SWIFT: RZBRROBU, titular cont: Lihet Maria (mama Oanei), USD vod IBAN: RO24 RZBR 0000 0600 2082 5570, SWIFT: RZBRROBU, titular cont: Puicar Oana Mihaela, PAYPAL: oanapuicar@gmail.com.
