• Şcoala de boli rare pentru Jurnalişti Medicali
În perioada 20-21 noiembrie 2015, la Zalău a avut loc un workshop bilateral cu tema „Îngrijire integrată pentru persoane cu dizabilităţi complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian”. Au fost prezenţi reprezentantul Ministerului Sănătăţii, Lidia Onofrei, preşedintele CNAS, Vasile Ciurchea, care a precizat că va propune crearea unui capitol bugetar pentru bolile rare, împreună cu Asociaţia Pacienţilor şi specialişti, ambasadorul Norvegiei în România, dna Tove Bruvik Westberg, reprezentanţi ai Centrului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor (Lisen Julie Mohr şi Dorica Dan). Totodată s-a organizat şi Şcoala de boli rare pentru Jurnalişti Medicali (moderator, Alexandra Mănăilă).
Temele puse în discuţie au fost legate de bolile rare, cancerele rare în România şi în lume. Dr. Ladislau Ritli, fostul ministru al Sănătăţii, medic oncolog pediatru a expus lucrarea „Problemele şi nevoile supravieţuitorilor”. Dr. Mihaela Bucurenci, medic oncolog, a vorbit despre „Coaliţia pentru cauza Copilului cu Cancer – platforma de acţiune şi comunicare în beneficiul copiilor cu cancer din România”. Alexandra Mănăilă a susţinut „Bolile rare în centrul atenţiei”. Dorica Dan a vorbit despre “Cancerele rare şi agenda publică – introducere pentru Şcoala de boli rare pentru Jurnalişti Medicali”. De asemenea, jurnaliştii au vizitat Centrul NoRo, un centru de zi pentru copiii cu boli rare, dotat excepţional, la standarde europene. S-a prezentat modelul norvegian de abordare a bolilor rare, barierele care există când apare cuvântul RAR, cooperarea cu serviciile publice ş.a.
S-a subliniat, de asemenea, faptul că medicamentele inovatoare sunt incredibil de scumpe, iar la astfel de tratamente este aproape imposibil de ajuns. Majoritatea ţărilor nu folosesc la nivel optim radioterapia pentru că nu sunt suficiente aparate sau specialişti. O parte dintre medicamentele noi, aprobate în ultimii 5 ani, oferă beneficii uriaşe şi chiar prelungesc viaţa cu adevărat a pacienţilor, însă aceştia ajung în posesia lor, de multe ori, prea târziu, pentru că sunt înscrişi pe liste interminabile şi obligaţi să le aştepte luni de zile.
Peste 100.000 de persoane din România suferă de boli rare
Peste 100.000 de persoane din România suferă de boli rare. Peste 100 dintre pacienţi nu au tratament corespunzător sau nu sunt suficient diagnosticaţi. Statisticile arată că 75% din aceşti pacienţi sunt copii. Peste 30.000 de persoane în UE suferă de boli rare. În lume există peste 6.000 de boli rare. Unul din patru pacienţi care trăieşte cu boală rară aşteaptă mulţi ani să primească tratament corespunzător. Pacienţii cu boli rare necesită îngrijiri speciale, resurse mai multe şi disciplină.
Unul dintre cele mai performante şi moderne centre pentru pacienţii cu boli rare se află în Zalău. Este vorba despre Centrul de Zi NoRo.
Câteva dintre provocările pentru pacienţi sunt lipsa informaţiilor, dificultăţile în obţinerea unui diagnostic corect, numărul redus de medici în bolile rare, povara psihologică, serviciile limitate de susţinere pentru familie şi pacienţi.
Printre bolile rare de care suferă românii se înregistrează: Boala Castleman (se măresc nodulii limfatici), limfom cu celule de manta (cancer hematologic), leucemia acută mieloidă, sarcom al ţesuturilor, Macroglobulinemia Waldenstrom şi multe altele.
Vasile Ciurchea, preşedintele CNAS a subliniat că anul trecut erau înregistraţi 1.500 de bolnavi cu boli rare în România, anul acesta, numărul lor crescând la 1.800. S-au cheltuit 105 milioane lei în 2014 pentru tratamentul acestor bolnavi şi 118 milioane lei, anul acesta. Numărul bolnavilor cu boli rare este în continuă creştere – a afirmat preşedintele CNAS.
Cauzele eşecului terapeutic
Unele tumori nu reacţionează la tratament. Acestea se înscriu în rândul tumorilor agresive. O altă cauză a eşecului terapeutic o constituie complicaţii ale bolii. Alte cauze sunt abaterile de la schema de tratament a pacientului pentru că starea acestuia nu o permite, pacientul nu colaborează pentru desfăşurarea întregului plan de tratament, diagnosticarea pacientului se face în stadii mari de boală ş.a.
La ora actuală există un singur radioterapeut în ţară, acesta fiind la Cluj-Napoca. Lipsa personalului specializat este încă o cauză pentru care se întârzie tratamentul pacienţilor.
Organizatorii workshop-ului de la Zalău au fost Iceland Liechtenstein Norway, Asociaţia Prader Willi din România, NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, Fundaţia pentru Dezvoltarea Societăţii Civile, Fondul NG.
31 de pacienţi în Maramureş, depistaţi cu boli rare
La Spitalul Judeţean de Urgenţă „dr. Constantin Opriş” Baia Mare, pacienţii cu boli rare sunt înregistraţi în cadrul secţiei Hematologie. Dr. Cristina Truică, şeful secţiei, ne informează că în septembrie 2015 erau înregistraţi 31 de pacienţi din Maramureş cu boli rare: „Toţi aceşti pacienţi beneficiază de tratament gratuit, însă precizez că pe ţară, costul mediu este mult sub costul real al pacientului. Este necesar a se actualiza protocoalele pentru că medicaţia actuală este mult mai scumpă”.
