Medicii hematologi luptă pentru supravieţuirea bolnavilor cu hemofilie

La începutul lunii decembrie, la Timişoara a avut loc un curs pentru îmbunătăţirea terapiei bolnavilor cu hemofilie şi prevenţia distrucţiilor articulare la aceşti bolnavi. La curs au fost prezenţi 6 medici coordonatori de program din ţară, din centrele mari, printre care şi dr. Cristina Truică, medic primar, şefa secţiei Hematologie din cadrul Spitalului Judeţean de Urgenţă Baia Mare, medici din Franţa, Portugalia, Anglia.

Întrucât problema bolnavilor cu hemofilie a devenit una foarte serioasă, pentru că aceştia nu primesc suficient tratament pentru a supravieţui, pentru a-şi prelungi viaţa, medicii luptă pentru creşterea costului mediu/pa­cient şi a unităţii de factor/capitas pentru ca media de viaţă a acestor bolnavi să crească. De asemenea, medicii luptă pentru includerea în profilaxie a pacienţilor peste 18 ani, care nu mai primesc în prezent necesarul de factor, riscând ca boala să reapară.
În România trăiesc 2.000 de bolnavi cu hemofilie, iar la nivel de judeţ, 84 sunt luaţi în evidenţă, dintre care 62 de pacienţi vin în mod regulat la tratament . Alţi 6 pacienţi cu hemofilie (copii) au fost depistaţi în acest an, aceştia fiind din Borşa, Repedea, Sarasău, Poienile de sub Munte, Vişeu, Săpânţa.
Dr. Cristina Truică a subliniat: „La curs s-a pus accentul pe investigarea artropatiei hemofilice (a modificărilor articulare la nivelul articulaţiilor mari) la bolnavii cu deficit de factor VIII sau IX al coagulării. Am fost instruiţi pentru depistarea modificărilor articulare şi urmărirea lor ecografic. Prima parte a cursului s-a desfăşurat la Frankfurt, în luna martie a acestui an. În hemofilie este nevoie de tratament profilactic, adică prevenţie de rutină. Băieţilor este nevoie să le dăm factor începând cu vârsta mică (sub 2 ani). Băieţii care încep tratamentul sub 30 de luni nu au distrucţii osoase sau cartilaginoase. Obiectivul nostru esenţial este să se menţină structura articulară normală.
– Care sunt paşii din punct de vedere medical?
– La fiecare prezentare a pacientului cu hemofilie, acesta trebuie examinat în privinţa umflării articulaţiei, gama de mişcare, durerea şi reversul, rezistenţa. E discrepantă înfăţişarea pacientului nostru hemofilic cu a celor din ţările învecinate, deoarece ei primesc 40 unităţi/kg de factor la două zile, indiferent de vârstă, iar ai noştri primesc maxim 25 unităţi /kg doar până la 18 ani. Durata de viaţă este mult scăzută la noi, faţă de Occident. Episoadele de sângerare/articulaţii sunt mai dese (de la 9 la 12 episoade/an la noi şi doar 4 episoade/an la occidentali). Bolnavii noştri, care au depăşit vârsta de 18 ani primesc tratament On Demand (la cerere sau la nevoie, adică doar la momentul hemoragiei).
– Ce anume cereţi de la reprezentanţii CNAS?
– La începutul lunii decembrie ne-am întâlnit coordonatorii de program şi am stabilit protocolul normal. Nu cerem decât exact ce este necesar ca să scădem riscul de distrucţie articulară la copii. Acesta este şi scopul investigaţiei: să păstrăm arhitectura articulară normală la copiii cu tratament profilactic. Din experienţa de un an şi jumătate afirmăm că cei care sunt trataţi profilactic prezintă mai puţine hemoragii/an, inclusiv mai puţine hemoragii articulare. Îi sfătuim, după examinările imagistice, să-şi crească doza de factor, dacă scorurile osteocartilaginoase cresc.
– Vizaţi înfiinţarea unui Centru de hemofilie în Maramureş?
– Facem eforturi să accesăm programe europene de înfiinţare a unui Centru de hemofilie în care să putem face şi examinări de laborator cu determinarea nivelului de factor VIII şi IX, în care să fie cooptaţi şi medici ortopezi, neurologi, de laborator, psihologi, psihiatri, kinetoterapeuţi, care să ne ajute la o integrare cât mai bună a acestor bolnavi în comunitatea din judeţ.
– Am înţeles că sunt probleme în prescrierea dozei suficiente de tratament pentru aceşti bolnavi.
– Noi suntem constrânşi în prescrierea tratamentului pentru că trebuie să urmărim un consum mediu care este analizat după Ordinul din 2008. Adică de 7 ani consumul mediu/pa­cient cu hemofilie nu s-a modificat, fiind în jur de 30.000 lei/an/pacient, bani care ajung aproximativ 5 luni la un pacient cu sângerări medii. În Ungaria, de exemplu, bolnavului cu hemofilie i se administrează 6 unităţi/capitas, iar la noi, 0,5 unităţi/capitas. Reprezentanţi ai Guvernului, prezenţi la curs, au promis creşterea costului me­diu/pa­cient şi a unităţii de factor/capitas. Ţin să precizez că cel mai în vârs­­tă pacient de pe secţia noastră, cu hemofilie, are 58 de ani. Aceşti bolnavi trebuie să arate normal, fără modificări articulare, cu ajutorul tratamentului să poată duce o viaţă absolut normală, cu o terapie benefică, astfel încât structura lor articulară să fie menţinută, indiferent de vârstă.