TELEPILEPSY- reţeaua de telemedicină în epilepsie din România organizează cel mai mare cros pentru epilepsie din ţara noastră. Evenimentul se va numi „Epilepsy Challenge” şi se va desfăşura în 10 oraşe din România printre care şi Baia Mare.
Prima acţiune va avea loc în 26 mai 2018 la Timişoara, după care în 2 iunie se va desfăşura în Baia Mare, Alba Iulia, Braşov, Craiova, Tg. Mureş, apoi în 9 iunie în Bucureşti şi în data de 16 iunie, în Cluj- Napoca.
La eveniment vor participa profesioniştii din domeniul sănătăţii: medici, farmacişti, asistenţi medicali, precum şi publicul larg care manifestă solidaritate faţă de semenii noştri care se confruntă cu această afecţiune.
Scopul acestei acţiuni este să strângă fondurile necesare înfiinţării de noi Centre de Epilepsie şi Monitorizare EEG în diferite zone geografice din România, conectate atât între ele, cât şi cu centre universitare din ţară şi din străinătate.
„Proiectul Telemedicina în Epilepsie a fost iniţiat în 2016 de către un grup de medici, susţinut de Asociaţia Cluburilor Lions România şi sponsori. Există încă diferenţe majore între modurile în care se abordează problema epilepsiei în arii geografice din ţară, atât din cauza echipamentelor medicale, cât şi a gradului de pregătire a personalului medical. Telemedicina în epilepsie oferă şansa oricărui pacient la un diagnostic timpuriu şi corect al formei de epilepsie, la monitorizarea evoluţiei în timp, acasă sau cât mai aproape de casa pacientului, care nu va mai fi nevoie să facă drumuri lungi şi costisitoare spre centrele universitare”- a declarat dr. Bogdan Florea, coordonatorul Telepilepsy – Telemedicina în Epilepsie în România.
Ce este epilepsia?
Este o afecţiune a sistemului nervos central, care permite apariţia unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală, însă, între crize, pacienţii sunt şi se comportă de cele mai multe ori, normal. Oficial, sunt înregistrate 130.000 de persoane cu epilepsie, dar numărul real în România se apropie de 400.000.
Persoanele cu epilepsie evită să discute despre suferinţa lor, nu se prezintă la medic sau minimizează consecinţele bolii, deseori de frica stigmatului social, de teama pierderii locului de muncă sau a dreptului de a conduce un autovehicul.
Epilepsia nu este doar o problemă medicală, rar şi socială, pentru că provoacă o suferinţă imensă pentru pacienţi şi membrii familiilor lor.
La ora actuală, proiectul „Telepilepsy” este funcţional în 6 cabinete existente deja în Cluj-Napoca, Oradea, Craiova, Sibiu, Bacău şi Suceava.
În data de 2 iunie 2018 va avea loc în Baia Mare Maratonul medicilor, farmaciştilor şi publicului larg. Acesta se va desfăşura cu sprijinul cluburilor Lions local, al Colegiului Medicilor, UMF, autorităţilor locale.
Ca obiective de viitor, se preconizează achiziţionarea a 4 aparate video EEG/an, programe de educaţie medicală continuă pentru medicii şi asistenţii implicaţi în reţeaua de telemedicină, înfiinţarea unui Centru de sprijin psihologic al părinţilor cu copii cu epilepsie şi de sprijin psihologic al adolescenţilor care află că au epilepsie.
